Agnieszka ostatnio najczęściej siedzi w swoim pokoju. Boi się, że wózek zepsuje się na środku ulicy, a ona będzie bezradna. Iwona martwi się, że na dobre utkną w domu opieki.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

– Tylko nie pisz, że jesteśmy nieszczęśliwe. Chcemy pokazać, że warto żyć! – zastrzegają Iwona i Agnieszka.

Miesiąc temu założyły zbiórkę, chcą uzbierać pieniądze na nowe wózki elektryczne. Te, na których jeżdżą od pięciu lat, zaczęły się psuć. Jeśli szybko nie kupią nowych, zostaną więźniami swojego pokoju. – A to byłoby gorsze niż nasza choroba – tłumaczą.

Agnieszka ma 22 lata, Iwona jest cztery lata starsza. Od urodzenia chorują na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Nie chodzą. Ich nogami są wózki elektryczne. Każdy waży 100 kilogramów. Muszą być elektryczne, bo do tych zwykłych trzeba mieć silne ręce. Siostry nie przejadą nimi nawet metra.

Na pierwszym planie Agnieszka, z tyłu Iwona
Na pierwszym planie Agnieszka, z tyłu Iwona  Fot. Władysław Czulak / Agencja Wyborcza.pl

Życie wśród emerytów

Siostry Gałek od trzech lat mieszkają w Domu Pomocy Społecznej przy al. Słowackiego. Są najmłodsze, otaczają je sami seniorzy.

Mają wspólny pokój na parterze. Dwa łóżka, kilka szafek, żadnych wysokich mebli, bo wszystko musi być na wyciągnięcie ręki. Ściana nad łóżkiem Agnieszki wygląda jak fototapeta. Tworzy ją ponad 100 zdjęć – obrazów z życia dziewczyn.

Siostry starają się prowadzić aktywne życie. Na tyle, na ile mogą. Iwona pracuje zdalnie. Jest specjalistką od mediów społecznościowych w firmie, która zajmuje się projektami unijnymi.

Agnieszka obecnie nie pracuje. Ma mniej siły niż siostra, szybciej się męczy. Zanim wózek zaczął się psuć, wiele godzin spędzała w mieście ze znajomymi. W ostatnim czasie głównie siedzi w pokoju. Boi się, że wózek zepsuje się na środku ulicy, a ona będzie bezradna.

Siostry lubią odwiedzać zielonogórskie kawiarnie. – Lubimy chodzić tam, gdzie jest sympatyczna obsługa. To bardzo miłe, jeśli podejdzie do nas kelner i odsunie krzesło. Niby mała rzecz, ale bardzo ważna, bo same nie damy rady tego zrobić – mówi Iwona.

Agnieszka dodaje, że zdarzają się sytuacje, kiedy obsługa patrzy na nie zimnym wzrokiem. – Z pytaniem w oczach: "Kiedy już sobie stąd pójdziecie?" Może jest w nich strach przed czymś, czego nie znają – zastanawia się.

Autobusem w świat

Można je spotkać w autobusie MZK. Od kiedy zaczęła się budowa ronda przy galerii Focus, są na niego zdane. Nie ma chodników, ulice są rozkopane, nie przejadą wózkiem.

– Niektórzy kierowcy są dla nas mili, inni mniej. Są i tacy, którzy robią łaskę, że muszą nam pomóc – mówi Iwona. Kierowca musi wyjść z autobusu, rozłożyć podjazd, a kiedy siostry wjadą, schować go z powrotem.

Ostatnio kierowca spytał Agnieszkę, kiedy wysiądzie. - Powiedziałam, że przy Palmiarni. "Jak to, przecież to jeden przystanek!", miał pretensje, że tym jednym przystankiem zawracam mu głowę. Odpowiedziałam, że przecież sama nie przejadę w takich warunkach. Jak wysiadałam, był już miły. Myślę, że zorientował się, że rzeczywiście bym sobie nie poradziła – opowiada dziewczyna.

Agnieszka i Iwona Gałek
Agnieszka i Iwona Gałek  Fot. Władysław Czulak / Agencja Wyborcza.pl

Móc odkręcić butelkę

Choroba postępuje. Świadomość, że jest gorzej, nie przychodzi momentalnie. Po prostu człowiek w pewnym momencie zdaje sobie sprawę, że kiedyś mógł zrobić to, co dzisiaj już nie wychodzi. – To myśl, że przecież kiedyś mogłam wziąć ze stolika butelkę z wodą i ją odkręcić – mówi Agnieszka.

Iwona, gdy miała kilka lat, mogła chodzić po mieszkaniu na kolanach. Później lekarze na miesiąc włożyli jej obie nogi w gips. Myśleli, że to dobre rozwiązanie. Nogi jednak osłabły, Iwonie pozostał już tylko wózek.

Instytut Równości

Rok temu siostry zaczęły działać w Instytucie Równości. Fundacja powstała, żeby zorganizować pierwszy w Zielonej Górze marsz równości. Udało się. Barwny pochód w tym roku przeszedł miastem po raz drugi.

Siostry wzięły udział w marszu. Przebrane, pomalowane, z doczepionymi kolorowymi włosami.

– Nie trzeba być lesbijką albo gejem, żeby działać na rzecz równości – mówi Agnieszka.

Agnieszka i Iwona nie mogły wyjść ze zdumienia, kiedy widziały w internecie obrazki z Białegostoku. Tam na marszu równości działy się dramatyczne sceny, polała się krew. – Miałam wrażenie, jakby to była jakaś inna Polska – mówi Agnieszka. – W Zielonej Górze jest inaczej. To tolerancyjne miasto, czuję się tu bezpiecznie – dodaje.

Instytut Równości wziął też udział w korowodzie winobraniowym. Wolontariusze nieśli wielką tęczową flagę. Po jej obu stronach jechały Iwona i Agnieszka. Wzbudzały sensację, ale i podziw.

– Podchodziło do nas sporo ludzi. Mówili, że jesteśmy dla nich wzorem, że nas podziwiają – opowiadają siostry. – To było bardzo miłe.

Fot. Władysław Czulak / Agencja Wyborcza.pl

Jak być psychologiem?

Czasem muszą wchodzić w role psychologów. To trudne zadanie, kiedy obcy ludzie wymagają od nich rad.

Agnieszka: Znajomy, który rozstał się z dziewczyną, nie mógł przejść nad tym do porządku dziennego. Bardzo to przeżywał, nie mówił o niczym innym. "Ja jeżdżę na wózku i daję radę, a Ty nie potrafisz?" rzuciłam. Po jakimś czasie odezwał się i przyznał mi rację.

– No wiesz co! Jak mogłaś mu tak odpowiedzieć? – Iwona słucha z niedowierzaniem historii Agnieszki. Kolejny raz okazuje się, że rację mają znajomi, kiedy mówią, że obie siostry to dwie zupełnie różne osoby.

Agnieszka lubi działać spontanicznie. Iwona, zanim podejmie decyzję, musi wszystko przemyśleć. – Wiem, że jak nie zrobię czegoś teraz, to później się nie uda – mówi Agnieszka. Tak było z wyjazdem w góry. Agnieszka przekonywała siostrę, że warto spróbować. I faktycznie, to było jedno z ich najpiękniejszych przeżyć. Po raz pierwszy w życiu jeździły na nartach. Specjalnych, dla osób z podobną jak one chorobą.

Marzeniem Agnieszki był skok ze spadochronem. Instruktorzy z całej Polski mówili jej, że to niemożliwe, że się nie uda. – Chodziło o to, że mam dużą skoliozę. Bali się, że nie będę mogła szczelnie przylegać do instruktora, i że w trakcie skoku wypadnę – opowiada.

W końcu znalazła instruktora w Przylepie. Niczego nie obiecywał. Przez telefon powiedział Agnieszce, żeby przyjechała, to może się uda. Jechała z myślą, że i tak nic z tego nie będzie. Nawet jak byli już w samolocie, i tak była przekonana, że przed skokiem powie, że nic z tego. Na szczęście nie powiedział.

– To było coś fantastycznego. Przeżycie nie do opisania – mówi.

Dwa miesiące później latały w tunelu aerodynamicznym w Warszawie. – Po skoku ze spadochronem to już nie robiło aż takiego wrażenia – śmieje się Agnieszka.

Agnieszka skacze ze spadochronem
Agnieszka skacze ze spadochronem  Fot. Archiwum Agnieszki Gałek

Nie być zdanym na innych

Siostry mają wielu znajomych. Głównie zdrowe osoby. Najbardziej boją się, że będą skazane na łaskę innych. Zamknięte w czterech ścianach. – Wiem, że to może brzmieć dziwnie, bo przecież już teraz nie dajemy sobie rady bez pomocy rehabilitantów czy znajomych, ale mamy momenty, gdy nasze życie wygląda normalnie. Przede wszystkim dzięki temu, że możemy wyjść na zewnątrz, do ludzi – mówi Iwona.

Marzą o własnym mieszkaniu. – Móc wstać, o której chcę. Położyć się spać, o której chcę. Zaprosić, kogo chcę. Siedzieć ze znajomymi do późna, a nie do 22, bo wtedy w DPS-ie zaczyna się cisza nocna – mówi Agnieszka.

– Chcemy cieszyć się każdym dniem. Bezczynnie nie czekać na to, co kiedyś nastąpi...

Jak pomóc Agnieszce i Iwonie?

Możecie wpłacić pieniądze za pośrednictwem strony www.zrzutka.pl. Zbiórka sióstr nazywa się „Chcemy wyjść do świata!”. Znajdziecie ją TUTAJ.

Numer konta: 64 1160 2202 0000 0003 4964 5949 (Bank Millennium).

Chcecie pomóc osobiście? Dzwońcie do nas. Tel. 883 389 445.

CZYTAJ TAKŻE: Gdzie się wybrać na weekend? Geopark Łuk Mużakowa zachwyca barwami [ZDJĘCIA]

icon/Bell Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem