Borys ma pięć lat, urodził się w szóstym miesiącu ciąży. Ważył tyle co paczka cukru. Nie wie, jak smakuje chleb, ciastko, ziemniak czy cukierek. - Nie umie gryźć. Nie ubierze się też sam, nie założy bucików. Każdy nasz dzień to walka - mówi Marta Samoszuk, mama chłopca.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Na pierwszy rzut oka Borys wygląda jak zdrowe dziecko. Uśmiecha się, chodzi, nie jest przykuty ani do wózka, ani do łóżka. Ale tak jeszcze niedawno nie było. Chłopiec zaczął chodził dopiero w wieku trzech lat, po długiej i żmudnej rehabilitacji. Borys nie jest zdrowy, wcześniactwo pozostawiło piętno. 

- Borys ma ponad pięć lat i jeszcze nigdy niczego nie ugryzł. Nie wie, jak smakuje chleb, ciastko, zwykły ziemniak czy choćby cukierek. Je tylko trzy rzeczy - obiady w słoiczkach, serek Danio i modyfikowane mleko. Mam wielką nadzieję, że przyjdzie dzień, że Borysek ugryzie kukurydziane chrupki. Ubierze się też sam, założy buciki - mówi Marta Samoszuk, mama chłopca. 

Mama: "Codziennie walczymy"

Marta przyznaje, że gdy Borys przyszedł na świat, nie było łez szczęścia. Chłopiec urodził się aż trzy miesiące przed terminem. Ważył kilogram.

- Były łzy rozpaczy, czy przeżyje. Nie mogłam go dotknąć, przytulić, pocałować tak, jak robi to każda matka - opowiada Marta Samoszuk. Chłopiec przez pierwszy miesiąc leżał w inkubatorze podłączony do respiratora.

- Codziennie przekraczając próg szpitala, umierałam ze strachu, czy jeszcze zobaczę go żywego. To był bardzo trudny czas - przyznaje. 

Borys przeżył. Szpital opuścił po dwóch miesiącach. W domu był jednak marudny, potrafił płakać przez wiele godzin, na nic zdało się noszenie, tulenie. 

Roczna rehabilitacja Borysa kosztuje ok. 60 tys. zł.
Roczna rehabilitacja Borysa kosztuje ok. 60 tys. zł.  Fot. Archiwum rodzinne.

- Czułam, że dzieje się coś złego. Kolejni pediatrzy odsyłali mnie z kwitkiem, choć Borys zaczął siadać, mając dopiero mając półtora roku. Jego rówieśnicy w tym czasie jeździli już na rowerkach - opowiada Marta. I dodaje, że właśnie wtedy zapadła pierwsza z wielu diagnoz. Wcześniactwo pozostawiło po sobie mózgowe porażenie dziecięce. Potem doszedł zespół Westa. 

- Jego ciało zginało się w nienaturalny sposób, jakby robił skłon do przodu. Dziś wiadomo, że Borys ma też wadę układu nerwowego – szerokozakrętowość, polegającą na zaburzeniu rozwoju kory mózgowej. Jest opóźniony, zarówno fizycznie, jak i umysłowo. Jest też bardzo rozdrażniony, nerwowy, szybko się irytuje. Krzyczy, ma ataki, często wpada w szał... Zachowanie Borysa sprawiło, że zaczęliśmy diagnozować go w kierunku autyzmu. Niestety nasze obawy się potwierdziły - przyznaje Marta Samoszuk. 

Borys chodzi, ale nie gryzie

Borys dzięki rehabilitacji nauczył się chodzić. Miał wtedy trzy lata. Rocznie rodzice chłopca wydają na leczenie ok. 60 tys. zł. 

- Gdy zaczął chodzić, byliśmy bardzo szczęśliwi i naiwnie wierzyliśmy, że najgorsze za nami. Niestety myliliśmy się. Czekał nas jeszcze koszmar, który cały czas trwa. Przeprawa z jedzeniem. Synek nie gryzie, nie dotyka jedzenia, nie bierze go do buzi. Nie zna smaku bułki, chleba, ziemniaków - mówi mama chłopca. Tygodniowy turnus dotyczący zaburzeń odżywiania to koszt kilku tysięcy złotych. Rodzice przyznają, że rehabilitacja w ogóle możliwa jest dzięki zbiórkom w sieci. Od kilku lat są pod skrzydłami fundacji siepomaga.pl [ celowość zbiórek w fundacji jest oceniana przez lekarzy na podstawie dokumentacji medycznej i wyników badań red.].

Borys jest dzieckiem specyficznym, umie czytać, pisać, mnożyć i dodawać. 

-  Mimo tego intelektualnie jest na poziomie dwuipółletniego dziecka. Borys wymaga rehabilitacji, terapii z pedagogiem specjalnym, z neurologopedą, z terapeutą integracji sensorycznej, turnusów rehabilitacyjnych - wylicza mama chłopca. - Moim marzeniem jest, aby Borys był w przyszłości choć trochę samodzielny, aby nie był odrzucany przez rówieśników, aby nie patrzono na niego jak na odludka.

Tu możesz pomóc Borysowi w leczeniu 

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej na ten temat
Komentarze
Zaloguj się
Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem
Ktos wie ile waży paczka cukru? 375 gramów?
już oceniałe(a)ś
0
0