W Polsce żyje kilkanaścioro dzieci, które nadal zbierają na najdroższy lek świata. Polski system zdrowia wykluczył je z podania refundowanej dawki najdroższego leku świata - Zolgensma. Zgodnie z decyzją ministra zdrowia terapia genowa jest w Polsce refundowana od kilku miesięcy. Są jednak warunki, które musi dziecko spełnić. Nie może mieć skończonych sześciu miesięcy, nie było wcześniej leczone w kierunku SMA (na rynku jest jeszcze drugi lek podawany do końca życia, terapia genowa zamyka się podaniem jednej dawki i ma lepsze efekty).
Jedno z chorych dzieci mieszka w Lubuskiem, w Torzymiu. Malutka Iga ma niewiele czasu na podanie leku. Za chwilę przekroczy graniczną wagę podania leku Zolgensma, od szansy dzieli ją kilkaset gramów. Mimo że dziewczynka ma 4 latka, neurolodzy zakwalifikowali Igę do podania terapii genowej. Na przeszkodzie może stanąć tylko czas.
- Nasza wspólna walka, trwająca już ponad 1,5 roku, pójdzie na marne - mówią rodzice dziewczynki. Ostatnio przeżyli ciężkie chwile. W sylwestra stan Igi pogorszył się. Dziewczynka została przetransportowana lotniczym pogotowiem ratunkowym do szpitala w Zielonej Górze z podejrzeniem niewydolności oddechowej. Dziewczynka trafiła na oddział intensywnej terapii, podano jej tlen. Nawet najmniejsza infekcja może być dla dziewczynki bardzo niebezpieczna. Rdzeniowy zanik mięśni dotyka wszystkie grupy mięśni, także te odpowiedzialne na oddychanie, przełykanie.
Rodzice przyznają, że na początku nic nie wskazywało na to, że coś jest nie tak. Iga była ruchliwa, zachowywała się jak zdrowe dziecko.
"Potem to się zmieniło – zaczęliśmy zauważać drobne rzeczy, które wzbudzały nasz niepokój… Mieliśmy też porównanie ze starszą córeczkę. Iga nie trzymała główki, jej nóżki były wiotkie. Wszyscy nas uspokajali – mówili, że jest jeszcze malutka, że ma czas, że każde dziecko rozwija się inaczej. My jednak postanowiliśmy posłuchać głosu serca, które krzyczało, że coś złego dzieje się z naszą córką. Wizyta u neurologa, badania - wszystkie wychodziły prawidłowo. Trafiliśmy do poradni genetycznej, a następnie na testy w kierunku SMA. Czekaliśmy na wynik trzy miesiące. Długo, zbyt długo. Był środek pandemii, bezcenny czas uciekał. Iga słabła coraz bardziej. Diagnoza przyszła dopiero w lutym ub.r. Ból, szok, rozpacz. Iga choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1, najgorszą i najbardziej agresywną postać tej choroby, w której bez leczenia dzieci umierają przed drugimi urodzinami" - opowiadają rodzice dziewczynki. Mięśnie Igi słabną. Iga niemal nie rusza już nóżkami. W rączkach ma przykurcze.
- Na szczęście je samodzielnie, mówi, oddycha. Umieramy jednak ze strachu, że choroba zabierze jej także to - mówią rodzice. Na koncie zbiórki brakuje ok. 4,5 mln zł.
Tu możesz pomóc - Ostatnie 600 gramów nadziei! Błagamy o ratunek dla Igi!
Materiał promocyjny
Materiał promocyjny
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
Wszystkie komentarze