Rząd powinien finansować terapię genową lekiem ZolgenSMA dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice są zmuszani do organizowania dramatycznych i trudnych zbiórek pieniędzy, które w dobie epidemii są nie do zrealizowania. Skazują dzieci na hospicjum - tłumaczy Elżbieta Polak, lubuska marszałek.
Jeden znajduje się obok tablicy antysmogowej przy urzędzie miasta, a drugi przy ul. Truskawkowej na Chynowie. Oba są w kształcie kiści winogron, można wrzucić do nich plastikowe nakrętki po napojach.
Wsłuchuję się w jej oddech. SMA nie idzie spać, nie ma urlopu - mówi mama czteromiesięcznej Ani. Z mężem walczą o jej życie. - Gdy wychodziliśmy od lekarza, dostaliśmy też skierowanie do hospicjum. Porażające doświadczenie.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
