15-miesięczna Ania dwa tygodnie temu otrzymała najdroższy lek świata. Zolgensma jest terapią genową, która ma zatrzymać rozwój śmiertelnego rdzeniowego zaniku mięśni. I choć od podania leku minęło niewiele dni, rodzice cieszą się, że dziewczynka pięknie trzyma główkę.
Boję się, że będę musiała kontrolować każdy kilogram Mai, by wiedzieć, że podanie leku jest jeszcze możliwe, bo jest możliwe dla dzieci ważących nie więcej niż 13,5 kg - mówi mama chorej na SMA dziewczynki. To kolejne dziecko w okolicy, które zmaga się ze śmiertelną chorobą. Pomóc może kosztowna terapia genowa.
Rodzice czteromiesięcznej Ani Orłowskiej rozpaczliwie zbierają pieniądze, by kupić najdroższy lek świata. ZolgenSMA pomaga leczyć rdzeniowy zanik mięśni i kosztuje 9,5 mln zł. Ania ma na razie nieco ponad pół miliona. By wypromować zbiórkę, artyści nagrali dla dziewczynki piosenkę.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
