Ania Orłowska ma już dwa latka, rok temu przyjęła najdroższy lek świata Zolgensma. Terapia genowa pomogła zatrzymać śmiertelną chorobę, Ania jest coraz silniejsza, stawia pierwsze kroki.
15-miesięczna Ania dwa tygodnie temu otrzymała najdroższy lek świata. Zolgensma jest terapią genową, która ma zatrzymać rozwój śmiertelnego rdzeniowego zaniku mięśni. I choć od podania leku minęło niewiele dni, rodzice cieszą się, że dziewczynka pięknie trzyma główkę.
Od poniedziałku w szpitalach wojewódzkich w Zielonej Górze i Gorzowie rozpoczęto badania przesiewowe noworodków, by sprawdzić, czy nie chorują na rdzeniowy zanik mięśni. Szybkie podanie leku może spowodować, że dziecko będzie się prawidłowo rozwijać.
Turniejowi charytatywnemu na rzecz dziewczynki chorej na SMA sprzeciwili się urzędnicy prezydenta Zielonej Góry. - Nagły zwrot akcji. Turniej będzie, tylko w innym miejscu - informuje senator Wadim Tyszkiewicz.
Ania Orłowska jutro skończy roczek. Dziewczynka nie raczkuje, nie chodzi, choruje na najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Rodzice modlą się, by dziecko dotrwało do terapii genowej i nadal samo oddychało.
W czwartek późnym wieczorem rodzice niespełna rocznej Ani chorującej na SMA wezwali karetkę pogotowia. Dziecko zaczęło się dusić.
Planujecie w niedzielę wypad do pałacu w zielonogórskim Zatoniu? Warto wziąć parę złotych i zrobić sobie portret w ruinach lub pałacowym parku. - W ten sposób pomożemy małej Ani chorującej na SMA - zachęcają fotografowie z ZTF
Po przebytym zapaleniu płuc każdy najmniejszy ruch jest dla dziewczynki ogromnym wysiłkiem. Ania nie potrafi utrzymać główki, choć jeszcze niedawno mogła. Krztusi się swoją śliną, przez sen oddycha tylko z pomocą respiratora. Gaśnie.
Przy pomniku Bachusa odbył się dziś wyjątkowy kiermasz. Pieniądze ze sprzedaży ciast czy grzanego wina pomogą Ani Orłowskiej, dziewczynce chorej na rdzeniowy zanik mięśni.
Siedmiomiesięczna Ania Orłowska z Zielonej Góry choruje na SMA. Rodzice walczą o jej życie, zbierają pieniądze na najdroższy lek świata. Pomagają im setki mieszkańców, a w weekend szykuje się wielkie poruszenie - Walentynki dla Ani. I ty możesz pomóc.
Ania w nocy wpadła w niewydolność oddechową. W szpitalu okazało się, że jest ciężko chora. Niemowlę ma zapalenie płuc. A to pokazuje, że choroba bardzo postępuje.
Mateusz Damięcki skacze na skakance tyle razy, ile złotówek wpada do założonych przez niego skarbonek dla dzieci chorych na SMA. Wczoraj skarbonkę założył także Ani Orłowskiej. Kilkumiesięczna dziewczynka choruje na najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni.
Rodzice Ani się nie poddają i zbierają na najdroższy lek świata, co kosztuje 9 milionów złotych. Kwota brzmi kosmicznie, ale rodzicom dzieci chorych na SMA czasem się udaje. Wtedy pewnie mogliby powiedzieć nam, ile tak naprawdę waży szczęście
Pięciomiesięczna Ania w nocy musi już korzystać z pomocy respiratora. Ostatnio trafiła na blok operacyjny. Rodzice niemowlęcia są zrozpaczeni, bo lek, który uratuje życie ich dziecka, kosztuje zaporowe 9,5 mln zł.
Rodzice czteromiesięcznej Ani Orłowskiej rozpaczliwie zbierają pieniądze, by kupić najdroższy lek świata. ZolgenSMA pomaga leczyć rdzeniowy zanik mięśni i kosztuje 9,5 mln zł. Ania ma na razie nieco ponad pół miliona. By wypromować zbiórkę, artyści nagrali dla dziewczynki piosenkę.
Wsłuchuję się w jej oddech. SMA nie idzie spać, nie ma urlopu - mówi mama czteromiesięcznej Ani. Z mężem walczą o jej życie. - Gdy wychodziliśmy od lekarza, dostaliśmy też skierowanie do hospicjum. Porażające doświadczenie.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)